Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Sabina Dodano:2015-05-06 15:33:17 Wpis:Witam.Poszukuje rodziców dzieci które miały ,mają dysplazje korowa.Moja Ola była operowane 3 tygodnie temu i napady takie same w nocy co kilka dni dalej są. Dr.Tomku ja juz pisałam do pana meila i odpisał mi pan ale ja dalej upierdliwa się znów zapytam czy to przesądza o niepowodzenia operacji?
!
Nick:Tomek Dodano:2015-03-27 07:11:24 Wpis:Do Anety - nie znam szczegółowych kryteriów do zastosowania Epidiolexu w planowanych badaniach klinicznych. Kwalifikacja do takich badań jest zazwyczaj ściśle określona.
"lekarz widział te karty podejrzewa że moje dziecko może mieć zespół GLUT1 ( glukoza w płynie mózgowo rdzeniowym 33mg% a w surowicy 89mg%)" i słusznie
"Pani dr powiedziała że nie ma leku na tą chorobę tylko dieta ketogenna" prawda
"na której moje dziecko było ok 3lat bo napady wróciły i zrezygnowałam z diety" ale dieta keto w zespole GLUT1 nie daje 100% remisji napadów.
" co to jest za zespół GLUT 1" genetycznie uwarunkowane schorzenie polegające na zaburzeniu przenikania glukozy do mózgu( dlatego niskie stężenie glukozy w płynie m -rdz jest jednym z objawów ).
"czy Pan dr spotkał się z takim przypadkiem" tak "czy leczenie leczniczą marihuaną w przypadku gdy jest zespół GLUT1 nie ma sensu" - problem w tym że nie ustalono wskazań do zastosowania kanabinoli u dzieci. Wiadomo że jest stosowana , czy kryterium zastosowania była przyczyna padaczki? nie sądzę, raczej stwierdzenie "padaczka lekooporna".
pzdr
!
Nick:Aneta Dodano:2015-03-25 10:12:18 Wpis:Do dr Tomka
Jestem mamą 12 letniej Izabelki z padaczką lekooporną o nieznanej etiologii. Ostatnio byłam w szpitalu z powodu zwiększenia ilości napadów . Pytałam się o możliwość leczenia medyczną marihuaną odpowiedziano mi że to przestępstwo choć dzieci są leczone. W oddziale będzie prowadzone eksperymentalne leczenie lekiem na bazie marihuany lekiem Epidiolex ale moje Iza nie kwalifikuje się bo po 12 latach nie ma diagnozy ( wiem że niekiedy postawienie diagnozy jest bardzo trudne )Dostarczyłam karty informacyjne ze szpitali i Pani dr na podstawie badań z przed 10 lat gdzie nie jeden lekarz widział te karty podejrzewa że moje dziecko może mieć zespół GLUT1 ( glukoza w płynie mózgowo rdzeniowym 33mg% a w surowicy 89mg%) Pani dr powiedziała że nie ma leku na tą chorobę tylko dieta ketogenna na której moje dziecko było ok 3lat bo napady wróciły i zrezygnowałam z diety. Mam do Pana dr pytanie co to jest za zespół GLUT 1 i czy Pan dr spotkał się z takim przypadkiem i czy leczenie leczniczą marihuaną w przypadku gdy jest zespół GLUT1 nie ma sensu?
Z góry dziękuję za odpowiedz! Pozdrawiam!
!
Nick:Tomek Dodano:2015-03-19 23:37:48 Wpis:Do Eweliny - proponuje aby Pani zapisała się na konsultację w Poznaniu do dr Anny Winczewskiej-Wiktor.
pzdr
!
Nick:barbara Dodano:2015-03-17 10:15:06 Wpis:Witam. Jestem mama 8 letniej Gabrysi z porazeniem mozowym i zespolem westa. Mam ogromna prosba o namiary na dobrego neurologa dzieciecego specjalizujacego sie w leczeniu padaczki. Jestesmy pod opieka neurolog w Krakowie jednakze chcielibysmy sie skonsultowac z innym specjalista.
!
Nick:Ewelina Dodano:2015-03-16 21:56:34 Wpis:Hallooo jest tu ktoś ?
!
Nick:Ewelina Dodano:2015-03-13 18:17:43 Wpis:Dodam jeszcze ,że córeczka urodziła się w 39 tc ważyła 4260 i 58 cm teraz ma 7 kg i 63 cm (ma 4,5 miesiąca)|. Uśmiecha się rozpoznaje najbliższą rodzinę od 2 tyg zaczęła unosic nóżki do góry, chwyta zabawki wodzi wzrokiem za nimi a wiszące zabawki trąca rączką. Nie ma problemu z jedzeniem nie ulewa.Jest kontaktowa gaworzy. Jeszcze raz bardzo proszę o pomoc gdzie mogę się udac z dzieckiem jakie można jeszcze zrobic badania.
!
Nick:Ewelina Dodano:2015-03-13 10:25:41 Wpis:Do dr. Tomka Bardzo Proszę o pomoc. Moja córeczka w 3 dobie życia została przekazana do Kliniki Neonatologii w Poznaniu z powodu drgawek celem dalszej diagnostyki i leczenia. Po przyjęciu stan ogólny wyrównany , obniżone napięcie mięsniowe, wydolna oddechowo i krążeniowo. Wykonano diagnostykęw kierunku wrodzonych wad metabolizmu -wynik negatywny.W badaniu eeg zapis czynności bioelektronicznej mózgu o dyskretnych cechach nieprawidłowych. Zalecono Luminal w dawce 5mg/kg/d. Kolejny epizod drgawek po 8 dobach po włączeniu leku, następnie po jednym incydencie co kilka dni. W 25 dobie była konsultowana przez neurologa, który ocenił stan neurologiczny jako stabilny. Z uwagi na objawy napadowe dodany lek Depakina. Stwierdzone obniżone napięcie mięsniowe w osi głowa-tułów oraz bardzo słabą kontrole głowy.Mocz w kierunku GC/MS -wynik ujemny
Mikrobiologia ok. USG głowy ok. Serduszko ok. Płuca ok. Słuch ok. Od 16 stycznia 2015 przebywała w Klinice Chorób Zakaznych i Neurologii Dziecięcej celem wykonania rezonansu - MR głowy ok. Badania krwi i moczy też ok. 05.02.2015 nastąpiły kolejne epizody drgawek zwiększono dawkę Depakiny do 2razy 1,5 ml . Stężenie kwasu walproinowego 86. Nadal występowały napady oralne i po konsultacji włączono lek Vetira 100 mg/ml 2 razy 0,6 ml.Napady ustąpiły na tydzien i 04.03.2015 znowu wystąpiły drgawki został włączony lek Tegrtol w dawce 2razy 3,5 ml. Wycofujemy sie z leku Luminali Depakina. Bardzo proszę o pomoc aktualnie córka ma 4,5 mies drgawki co jakiś czas wracają mimo brania leków nikt nie potrafi postawic diagnozy.
!
Nick:Tomek Dodano:2015-03-11 23:07:03 Wpis:Do Anety - kolejna nadzieja dla chorych, problem o tyle złożony, że wymaga ustaleń/uzgodnień prawnych
!
Nick:Aneta Dodano:2015-03-11 23:02:56 Wpis:Do dr Tomka
Ostatnio zaczyna się robić głośno o medycznej marihuanie w leczeniu lekoopornych padaczek co Pan dr o tym myśli?
!
Nick:magda Dodano:2015-03-10 15:33:12 Wpis:Witam mam do odania leki które nie pomogły mojemu dziecku 36szt. Sabril 500mg vigabatrin, 135szt levetiracetam 250mg, 80szt. Frisium 10mg, 25szt. Lamotrigin 5mg, lamotrigin 50mg 70szt. Wszystkie leki maja dobry termin ważności. Chce odać bo może komuś się przydadzą. Jeśli ktoś jest zaiteresowany prosze o kontak madziunia2006@googlemail.com
!
Nick:Tomek Dodano:2015-03-08 20:39:56 Wpis:Do Maja - odpisałem
!
Nick:Maja Dodano:2015-03-03 18:21:09 Wpis:do dr Tomka :
Witam, moja roczna córka (diagnoza w CZD szczególne zespoły padaczkowe, ponadto bardzo duże opóźnienie w rozwoju)w trakcie kuracji synacthenem przeszła zapalenie płuc. Oczywiście kuracja przerwana po 11 zastrzyku, zostało nam ich 7 do wykorzystania. Skonsultowałam się z lekarzem prowadzącym i jego plan jest następujący: odczekać 10 dni od odstawienia antybiotyku i przyjąć pozostały synacthen: 3 szt co drugi dzień, 3 szt co trzeci dzień, 1 szt po 4 dniach od ostatniego, a wcześniej mówił że po 2 tyg przerwy w kuracji należałoby zacząć kurację od nowa tzn. 7 szt codzień itd. Teraz jestem w kropce co zrobić, dlaczego raz mówił tak, drugim razem inaczej. Obecnie dziecko ma anemię i refluks, jest w bardzo złej kondycji fizycznej po zapaleniu płuc, po infekcji zmienił się też charakter napadów - zamiast wyrzutów rączek są długie zawieszenia i drobne mioklonie, nastąpił znowu regres.Dziecko przyjmuje:depakina chro.250 x2, sabril 500-250-500, leki nie przynoszą efektów. Bardzo proszę o wyrażenie swojej opinii na temat dalszej kuracji synacthenem, gdyż do CZD jest strasznie ciężko się dodzwonić, a jeszcze trudniej wrócić tam na oddział. Pozdrawiam
!
Nick:asia Dodano:2015-03-03 17:54:18 Wpis::):):):):):):):):):)
!
Nick:Tomek Dodano:2015-02-27 22:52:25 Wpis:Odpisałem
!
Nick:Justyna Dodano:2015-02-23 21:25:28 Wpis:Jeszcze raz piszę ponieważ bardzooo zależy mi na Pana opinii i chciałabym wiedzieć, co Pan sądzi o kolejnych etapach leczenia Małego.
!
Nick:Justyna Dodano:2015-02-22 11:11:48 Wpis:Witam!Jestem ciocią 11-miesięcznego Brajanka ze stwierdzonym Westem i bardzo zależy mi na kontakcie z doktorem Tomkiem,ponieważ mam dość sporo pytań a po pobytach Małego w kilku szpitalach tych pytań jest jeszcze więcej...proszę o kontakt.Pozdrawiam.
!
Nick:Kordian Dodano:2015-02-22 02:43:45 Wpis:Polecam lekturę http://www.chanceforlife.info/pl/ rezygnacja z cukrów, glutenu i pszenicy oraz mięsa oraz przetwoprzonego jedzenia. zupełne vege w kierunku odkwaszającym + duże dawki b12 (do kupienia w tabletkach). wspomaganie diety ziołami (szukaj protokół Klingharta), chlorellą, literaturą (Nie daj się zjeść Candida - A. Janus).

Spróbujcie Wasze chore pociechy przestawić na vege bez cukru, soli i glutenu oraz żywności przetworzonej. Same ocenicie efekt już po dwóch miesiącach!
!
Nick:ewak Dodano:2015-02-20 21:41:20 Wpis:Pozdrawiam wszystkich forumowiczów,bardzo dawno nie zaglądałam,nie widzę znajomych,ale na szczęście jest doktor Tomek,bardzo potrzębuję Jego pomocy.Mój Radek na Kepprze przez 8 lat bez napadów,niestety:( wracają,wnocy w czasie snu,nie jakieś szczególmie mocne,ale ostatnio co noc.Chłopak póżniej śpi do popołudnia.Oprócz Keppry(2x1500mg)przyjmuje luminal na noc(1x100mg).Dzisiaj mieliśmy wizytę u neurologa,pani doktor przepisała Trittico CR(75mg.)Po przeczytaniu ulotki nie wiem co o tym sądzić,czy aby napewno podać mu ten lek:|.Radek jest upośledzony w stopniu głębokim i nistety nie powie mi jak się czuje,jestem w rozterce.Doktorze Tomku proszę o poradę,co pan o tym myśli?
!
Nick:Adam Dodano:2015-02-14 05:33:51 Wpis:Tak przez przypadek znalazłęm stronę o Oli i pozwoliłem sobie na wrzucenie linka.

Myśle, że warto zainteresować się tą pozycją książkową!!!
Więcej informacji w zakładce pytania i odpowiedzi na stronie zespolpj.pl
!
« 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 ... 697 698 699 700 701 »

Drogi uĹźytkowniku!

W trosce o komfort korzystania z naszego serwisu chcemy dostarczać Ci coraz lepsze usługi. By móc to robić prosimy, abyś wyraził zgodę na dopasowanie treści marketingowych do Twoich zachowań w serwisie. Zgoda ta pozwoli nam częściowo finansować rozwój świadczonych usług.

Pamiętaj, że dbamy o Twoją prywatność. Nie zwiększamy zakresu naszych uprawnień bez Twojej zgody. Zadbamy również o bezpieczeństwo Twoich danych. Wyrażoną zgodę możesz cofnąć w każdej chwili.

 Tak, zgadzam się na nadanie mi "cookie" i korzystanie z danych przez Administratora Serwisu i jego partnerĂłw w celu dopasowania treści do moich potrzeb. Przeczytałem(am) Politykę prywatności. Rozumiem ją i akceptuję.

 Tak, zgadzam się na przetwarzanie moich danych osobowych przez Administratora Serwisu i jego partnerĂłw w celu personalizowania wyświetlanych mi reklam i dostosowania do mnie prezentowanych treści marketingowych. Przeczytałem(am) Politykę prywatności. Rozumiem ją i akceptuję.

Wyrażenie powyższych zgód jest dobrowolne i możesz je w dowolnym momencie wycofać poprzez opcję: "Twoje zgody", dostępnej w prawym, dolnym rogu strony lub poprzez usunięcie "cookies" w swojej przeglądarce dla powyżej strony, z tym, że wycofanie zgody nie będzie miało wpływu na zgodność z prawem przetwarzania na podstawie zgody, przed jej wycofaniem.