Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 694 695 696 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2004-02-16 10:05:46 Wpis:Odp. Mama Mata. W jakim czasie po zaśnięciu te zrywania pojawiają się? Czy można zmianą pozycji ciała dziecka,np.przytrzymaniem kończyny je "wyciszyć"? Czy wg Ciebie wyglądają zazwyczaj podobnie?.Pzdr.
!
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-02-15 22:59:02 Wpis:Cześc wszystkim.
O jak miło się zrobiło na stronce Poznajmy się teraz już nie tylko możemy do siebie pisać ale i się na siebie patrzeć.Dla mnie super! Zachęcam innych których jeszcze nie znamy do wysłania mi fotek.
Rozumiem zdanie doktora Tomka ale zgadzam się z opinią Ani, jeżeli nie widać tych pozytywnych skutków podawania leków i to przez lata to w pewnym momencie pęka ta wiara w farmakologię.Rodzą się pytania -Po co ?- Czy to ma sens?Pozostaje medycyna niekonwencjonalna.Przyznam się że Sami z Kariną szukamy codziennie czegoś nowego, ktoś powie o super uzdrawiaczu leczącym dotykiem, niby nie wierzymy w takich magików ale po kilku godzinach szukamy adresu i staramy się o wizytę. Zapewniam wszystkich Was kochani rodzice że byliśmy z Olą juz u kilkunastu takich cudotwórców, szeptunek i bioenergo.Jedni biorą więcej inni mniej ale zawsze biorą i obiecują. Nikt powtarzam Nikt nie pomógł i nie pomoże dziecku choremu na epilepsję przez polożenie na niego rąk, no chyba że Jezus ale z tego co mi się wydaje to jeszcze nie czas na Apokalipsę. Więc zapamiętajcie sobie to dobrze te pieniądze które płacicie za takie seanse po stokroć lepiej wydać na godzinę lub dwie masażu, to zawsze daje dobre rezultaty. Tutaj jednak dodam że naukowcy udowodnili że jedyną skuteczną formą leczenia przez dotyk jest ... głaskanie psa.
Byliśmy też z Olą u specjalistów od medycyny Dalekiego Wschodu.Tutaj zaskoczenie , opłata za wizytę tylko 20 zł. Lekarki,dwie skośnookie staruszki,miały za sobą olbrzymi regał z szufladkami ( takimi jak w bibliotece), a w nich lekarstwa na wszystkie choroby.Po kilku zdaniach o chorobie Oli juz wiedziały o co chodzi i bez problemu wybrały odpowiednie szufladki. Lekarstwem były zioła w kuleczkach. Nawet je Oli dawaliśmy przez kilka dni .
A muszę Wam powiedzieć o jednym bioenergo bo on pobijał wszystkie rekordy.Codziennie kazał do siebie dzwonić o jednakowej porze.Po połączeniu z Nim mówił że właśnie się łączy telepatycznie z dzieckiem i zaczyna je leczyć, po czym prosił aby odłożyć słuchawkę. Seans zaliczony . Zastanawiam się czy czasami nie złapaliśmy go na zakupach w supermarkecie lub na imprezce u śwagra.
Jeżeli medycyna niekonwencjonalna to tylko po starannym przyjżeniu się .To jasne że wszyscy dla swoich dzieci zrobilibyśmy wszystko ale niestety są ludzie na tym świecie którzy wykorzystują krzywdę innych dla paru groszy.Opisałem Wam to wszystko trochę dla zabawy , trochę ku przestrodze.Może ktoś coś napisze od siebie?
Pozdrawiam wszystkich Michał.
P.S. Jakoś w czasie świąt wielkanocnych Ola dostała pobyt w ośrodku rehabilitacyjnym w Rusinowicach. Turnus trwa trzy tygodnie a chętnych w święta mało , może warto spróbować i są jeszcze miejsca.Dla zainteresowanych wyślę adres na priv.
!
Nick:asia Dodano:2004-02-15 21:13:54 Wpis:Dzis jestem drugi raz na waszej sronie, bardzo dodrze ze istnieje. Jesem mamą 2,5 letniej Patrycji chorej na Z-WESTA. Pamietam jak dzis - klopoy zaczely sie w wieku 4-miesiecy ,bylismy u paru specjalistow ,wszyscy twierdzili ze przesadzamy, kazde dziecko rozwija sie indywidualnie i.t.p Pati miala 10p-w skali apga ,napiecie miesniowe prawidlowe USG ciemiaczkowe b.dobre . Napady poczatkowo byly bardzo slabe, wyglądalo jakby chciala siadac wystepowaly sporadycznie.Kiedy skaczyla6-miesiecy byłam pwna że cos jest nie tak ,Pati nie brala nic do raczek , nie siedziala . Kiedy zostala postawiona diagnoza bylismy zrozpaczeni , teraz wiem ze nie potrzebnie bo kto jak nie tacy rodzice jak ja ,czy wy, tak ciszyl by sie z kazdego postepu naszego dziecka .Prawda jest taka ,ze zdrowe dzieci kocha sie inaczej a nasze wyjatkowe o wiele mocniej. Pati od 4 miesiecy nie ma napadow ,juz siada zaczela brac w raczki i pcha wszystko do buzi .Napady ustały po Synactenie, teraz podaje jej SABRIL cisze sie z kazdego dnia bez napadu i mam nadzieje ,ze bedzie dobrze chociaz zycie mnie nie rozpieszcza i jak kazdy mam nieraz dosc, ona dodaje mi sil, bo to dla niej zyje .Pozdrawiam i zycze zdrowia -mama PATI-
!
Nick:Mama Mata Dodano:2004-02-15 20:21:29 Wpis:Witaj Tomku.Wielkie dzięki,twoja wypowiedź daje wiele do myślenia.Mat jest na jednakowej dawce depakiny od sierpnia ubiegłego roku tj. 2 razy dziennie po 100mg +sirimarol,ponieważ istnieją kłopoty z wątrobą.I teraz tak sobie myślę,że Mat miał 2 razy robine EEG które nic nie wykazało,natomiast to 3,wykonane po nieprzespanej nocy wyszło złe to chyba powinno być jeszcze powtórzone choćby po to aby potwierdzć epi?No i co ja mam teraz z tą wiedzą zrobić,gdzie się udać?Badanie KT głowy wykazuje prawidłowy obraz mózgowia oraz przestrzeni wewnątrzaszkowych i było wykonane we Wrocławiu na wniosek neurologa ze względu na złe ułożenie oczek które zresztą się teraz po rechabilitacji wycofalo się.Najbardziej niepokoją nas te"zrywania" przy zaśnięciu,czasem rączkami a czasami i nóżkami i rączkami.Jeszcze raz dziękuję.Rachelo tobie też za ciepełko bijące nawet przez monitor kompa.
!
Nick:annaRz Dodano:2004-02-15 19:10:00 Wpis:Dziękuję Tomku za odpowiedź. Napisałeś bardzo ważną rzecz -
"1.napady padaczkowe-> 2. rodzaj napadu/ów -> 3.etiologia( przyczyna)-> 4. określenie zespołu padaczkowego( jeśli możliwe)->5. odpowiednie leczenie. Jeśli na jakimś etapie popełniono błąd to może sie okazać że mamy do czynienia z padaczką rzekomo-lekooporną."
I własnie dlatego, aby prawidłowo zdiagnozować Julkę przemierzyliśmy całą Polskę. Najlepsi profesorowie łamali sobie głowy dlaczego Julka tak dobrze przy Wescie funkcjonuje ? Podejrzewam więc,że w tych 5 przedstawionych przez Ciebie punktach wszystko jest ok, skoro każdy neurolog potwierdza opinię poprzedniego. Więc skoro tak, nie powinno być problemu z dobraniem leku.... a jednak?!
Piszesz,że odkładanie leku to trudna decyzja. Też mi się tak wydawało. Mało tego, długo nie wiedziałam jak rozmawiać na ten temat z lekarzem. Niestety to w jaki sposób lekarz odstawił mi lek nie nadaje się do opisywania na Forum. Jeden wniosek z tego wysnułam - lekarz ma świadomosć,że w Julki przypadki te leki nie zdają egzaminu, więc skoro rodzice chcą wycofać się przynajmniej z jednego - prosze bardzo. I chwała mu za to.
Pozdrawiam.Ania
P.S.
Julka miała wczoraj, przedwczoraj napady. Obyło się bez relanium, a napady przerywałam jej (i tu się wszyscy zdziwią - ja też jestem w szoku !) - terapią dźwiękową !!!
!
Nick:rachela Dodano:2004-02-15 10:27:15 Wpis:czesc !!!!
zaczynajac swoj dzisiejszy wpis pragne podzienkowac panu doktorowi ze postanowil u nas zawitac no i oczywiscie za to ,ze tak spodobało mu sie moje słynne papapa
z uwaga przeczytalam wasze wpisy i probowalam sie ustosunkowac do wszystkich po kolei rozpatrujac wszystkie .rozmawialiscie na temat leczenia farmakologicznego.od kiedy zacezlam leczyc Ole na epi od poczatku wiedzialam ze bede jej musiala podawac leki i nawet nie dopuszczam do siebie mysli ze moze byc inaczej.moze dzieje sie tak dlatego ze tak mnie od samego poczatku nastawila mja cudowna pani doktor.mimo tego doskonale rozumiem Anie bo jesli juuz same leki nie pomagaja to szukaja innego wyjscia i nie ma w tym nic złego!kazde z naszych dzieci jest specyficzne i nie mozemy zozpatrywac ich przypadkow opierajac sie o jeden szablon czy zalozenie medyczne.poisaliscie tez o tzw.truciżnie czyli pochodnych kwasu walproinowego.nie badzcie juz tacy!!!!ten lek pomogl juz wielu dzieciom!!!!moja olka tez jako pierwszy wprowadzany lek dostała Orfiril i jakos do tej pory na nim i na lamictalu dobrze funkcjonuje a ja znam dziesiatki dzieciakow ktore leczy sie tylko tym kwasem i doskonale sie one czujamoze nie piszmy o lekach az takich rzeczy bo zagladaja tu rozni rodzice takze tych dzieci ktore przyjmuja wlasnie ten lek i jesli przeczytaja o truciznach ktore rzekomo uposledzaja to co sobie pomysla?wydaje mi sie ze napedza sobie tylko niepotrezbnie stracha a przeciez nasze forum jest po to aby wspierac i pomagaac!!!
caluje was mocno i sle tradycyjne papapa
!
Nick:Tomek Dodano:2004-02-14 22:47:38 Wpis:Odp. AnnieRz.Dziękuję. Troszeczkę się nie rozumiemy. Każdy przypadek dziecka z epi jest niepowtarzalny, odmienny i którego nie można oceniać standardowo. Oczywiście że leczenie nie może być gorsze od choroby( operacja sie udała ale chory umarł).Chciałbym tylko zwrócić uwagę,że dobry efekt leczenia zależy od właściwej diagnozy( 1.napady padaczkowe-> 2. rodzaj napadu/ów -> 3.etiologia( przyczyna)-> 4. określenie zespołu padaczkowego( jeśli możliwe)->5. odpowiednie leczenie. Jeśli na jakimś etapie popełniono błąd to może sie okazać że mamy do czynienia z padaczką rzekomo-lekooporną. Nie jestem fanatykiem leków, ale to właśnie ich stosowanie należy do najskuteczniejszych metod terapii epi w porównaniu z innymi zchorzeniami neurologicznymi. Istnieją oczywiście inne metody( dieta ketogenna, leczenie chirurgiczne,stymulacja nerwu błędnego)które należy brać pod uwagę. Decyzja o odstawieniu leczenia u dziecka z encefalopatią padaczkową jest dla lekarza trudna - (np. ryzyko stanu padaczkowego). Powinna być odnotowana w dokumentacji - bo zgodzisz się że ew. następstwa- mogą mieć wymiar prawny. Pozdrawiam-papapa.
!
Nick:annaRz Dodano:2004-02-14 19:39:18 Wpis:Tomku, domyślam się ,że jesteś lekarzem, więc obstajesz przy lekach. To jest zrozumiałe. Domyślam się, że rozumiesz także mnie, i wielu innych rodziców, którym leki nie pomagają - wręcz przeciwnie. Czy w takich przypadkach, także zlecasz kontynuowanie leczenia farmakologicznego ? Jeśli diagnoza brzmi - lekooporna, jeśli przeszło się wszystkie leki.... Co pozostaje ? Pogodzić się z napadami i upośledzeniem umysłowym albo szukanie ratunku poza farmakologią. Ja wybrałam to drugie. Nie wiem jaki będzie mój stosunek do tej decyzji za kilka miesięcy czy lat (kiedyś byłam fanką leków!), ale na dziś nie mam innego wyboru.
Trochę pozazdrościłam Racheli tego - papa, więc zrobię to samo (może Michał Tobie pozazdrości )
Do Tomka - papapa !
!
Nick:Tomek Dodano:2004-02-14 15:48:47 Wpis:Witam wszystkich.Dziękuję Joasi i Doris za wpisy. Takie głosy na tym właśnie forum są bardzo potrzebne.Rodzice Oli poprosili mnie o kilka słów( starałem się ją wyleczyć z epi).
Odp.AnnieRz- Dyskusja na temat szczepienia a padaczka była, jest i pewnie pozostanie kwestią sporną. Podtrzymuję swoją opinię ( patrz list Michała).Twierdzę że z.Westa istniał przed erą szczepień( pierwsza publikacja w "The Lancet" pochodzi z 1841 roku kiedy to dr.West opisał swoje dziecko-wtedy to jeszcze nie prowadzono szczepień) tak jak istniały inne choroby.Określenia cyt."naturalna selekcja" użytego akurat na TEJ właśnie stronie nie będę komentował .Jeśli preparaty kwasu walproinowego(n.p.Depakina) nie opanowały napadów u Twojego dziecka a nawet powodują pogorszenie stanu ogólnego to jeszcze nie powód żeby nazywać lek trucizną- wielu moich chorych zostało uwolnionych od napadów przyjmująć właśnie ten lek. Można mówić raczej o zatruciu danym lekiem(np.przedawkowanie,interakcje,odmienny metabolizm etc).Każdy lek p/padaczkowy może dawać objawy uboczne, może nawet w niektórych przypadkach nasilać napady.Są leki które na jeden rodzaj napadów są skuteczne a inne typy napadów mogą prowokować.Dlatego między innymi tak trudno leczy się osoby z napadami polimorficznymi.
ODP.Mama Mata . Nie leczy się nieprawidłowego zapisu eeg tylko napady.Prawidłowy zapis eeg nie wyklucza padaczki i odwrotnie. Często bywa tak że nie można jednoznacznie stwierdzić czy obserwowane u dziecka zaburzenia wyrażone niekiedy bardzo dyskretnie(otwieranie oczu w czasie snu, zwolnienie oddechu,krótkotrwałe zesztywnienia ciała) są napadami epi choć wiele może na to wskazywać( np.postać mpd, wyniki badań obrazowych mózgu, opóźniony rozwój -mogą sugerować ale nie potwierdzają epi. Pomocne może być wówczas video-eeg. Zespół Lennoxa-Gastauta występuje zazwyczaj między 3 a 5 rokiem.Charakteryzuje go obecność różnych rodzajów napadów- tonicznych( często we śnie w fazie snu NREM),nietypowych nieświadomości,atonicznych(np. opadanie głowy)oraz mniej charakterystyczne napady miokloniczne ,toniczno kloniczne oraz zapis eeg w czuwaniu i śnie. Z tych informacji które podałaś to nie można ustalić rozpoznania zespołu padaczkowego(sorry ale na forum nie będę tego czynił)
Odp.Jarkowi- Czy możesz nieco sprecyzować pytanie o napady nieświadomości- bo to jak każdy temat związany z epi przekracza możliwości forum( temat rzeka). Jeśli chodzi o padaczkę w okresie rozwojowym to zarówno (dobrze ujął Michał) wiek oraz charakterystyczne napady czy zespoły padaczkowe.
Odp.Drgawki związane z zaburzonym metabolizmem pirydoksyny czyli wit B6). Ciężkie i trudne do opanowania drgawki od pierwszych godzin po urodzeniu ( niekiedy stwierdzane już w okresie płodowym).Drgawki ustępują po dożylnym podaniu vit B6. Dziecko wymaga stałego podawania vitaminy doustnie. Jeśli wykluczy się inne przyczyny (metaboliczne) powodujące lekooporne drgawki okresu noworodkowego czy wczesnoniemowlęcego należy rozważyć podanie dożylne vitB6 pod kontrolą eeg, ekg w obecności anestezjologą.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie, przepraszam jeśli przesoliłem, Mam prośbę do mamy Natalki ( Gabi) o kontakt bo wirus zjadł mi skrzynkę. Tradycyjne papapa dla Racheli
!
Nick:ELCIA Dodano:2004-02-14 10:19:02 Wpis:Cześć wszystkim. Jeśli chodzi o EEG, to chyba trzeba się trochę mniej tym badaniem denerwować i przejmować, gdyż jest ono tylko badaniem pomocniczym, wykonuje się je u dzieci z epi wiele razy. Moja Monika (poza jednym miała zawsze złe, albo bardzo złe zapisy). Strasznie się tym denerwowałam, aż któregoś razu Moni neurolog powiedziała mi, że najważniejsze jest to, co widzimy „gołym okiem” czyli ile jest napadów, jak dziecko się czuje. Opowiadała mi, że spotkała się z bardzo różnymi dziwnymi zapisami np. dziewczynki, która chorowała na migrenę, a z zapisu wynikało, że powinna być obłożnie chora czyli być tylko dzieckiem leżącym z ciężką postacią epi a ona była zwyczajną, dobrze rozwijającą dziewczynką.EEG wyglądało jak nie jej. To dla nich był fenomen czy też dziecko, które miało prawidłowy zapis a napady były wielokrotne. Po usłyszeniu tych historii przestałam się martwić i choćby nie wiem jak eeg było nieprawidłowe to nie robi na mnie dużego wrażenia, a już na pewno się tym nie załamuję. Po prostu patrzę na Monię i wiem jak jest.
Jestem bardzo zainteresowana tym artykułem z Niemiec, Piszę się na niego. Pa
!
Nick:Joasia Dodano:2004-02-13 09:55:13 Url:www.epiforum.republika.pl Wpis:Kochani, wysłałam artykuł o wit. B6 Ani i Michałowi, myślę, że to będzie dla Was bardzo ciekawe. Chętnie bym to dla Was sama przetłumaczyła, ale trochę czasu za mało, a i moja znajomość ZW i medycznych terminów nie jest zbyt imponująca, więc na pewno Michał zrobi to lepiej. Na mojej stronie nt. spotkania majowego - też umieściłam rubrykę Poznajmy się! i też jest jakiś problem z tymi zdjęciami - też zachęcam, tak jak Michał - do zapełniania jej - a mimo to boimy się?
Jeśli ktoś mieszka w Warszawie, to jutro w Walentynki ukaże się taki mały wywiadzik ze mną w "Metrze" o moim życiu z epi. Może przyczyni sie do trochę lepszego zrozumienia tej choroby!
Trzymajcie się!
Joasia.
!
Nick:Anna.Sz Dodano:2004-02-12 19:46:22 Wpis:Witam wszystkich.Jak czytam te wszystkie wpisy na naszej stronie to serce rośnie naprawdę.To bardzo duzo znaczy dla nas - mam i tatusiów chorych dzieci.Wiemy wkońcu ,że nie jesteśmy sami a razem jest rażniej. U nas po staremu . Tylko obecnie chorujemy.Adaś smarowany jest cudowną miksturą domowej roboty "babcinej" i pierwszy raz wychodzi z przeziębienia bez antybiotyku.Mam przyjaciółkę ,która ma chore dziecko. Wczoraj robiła jej ponowne eeg, wyszło straszn.We śnie ma tzw.stany padaczkowe.Mózg jest w ciągłym jednym napadzie. Kolejny raz przekonuje się ,że leki p.padaczkowe nie leczą mózgu a raczej nie wpływają na poprawę zapisu.Co jest dziwne u tego dziecka ,że w dzień nie widac żadnych napadów w nocy też.Mówię o tych typowych widocznych.Tak więc zastanawiam się czy to dziecko ma padaczkę,Czy dziecko które wytrzymuje bez napadów 39 oC gorączki.to może nie mieć padaczki.Więc w co wierzyć z zapis tak bardzo zły , czy w to ,że nie widać napadów.Pozdrawiam jeszcze raz.AnnaSz.
!
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-02-12 18:59:56 Wpis:Cześć wszystkim!!
Obiecuję że gdy tylko Joanna prześle mi tekst o chorym dziecku z Niemiec , szybciutko go przetłumaczę i jeżeli będzie to możliwe to umieszczę go na forum lub prześlę wszystkim zainteresowanym na priv.Dziękuję za czynny udział w Naszym forum nowym gościom.Wasze doświadczenie z epi może Nam pomóc w znajdowaniu najlepszych metod walki z chorobą .
Jeżeli chodzi o wyniki EEG . Na początku chorobty Oli gdy lekarz postawił diagnozę Zespół Westa we wszystkich możliwych żródłach szukałem wiadomości na temat tej choroby. To co znalazłem w podręcznikach nie było zbyt optymistyczne. Długi czas nie chciałem przyjąć do wiadomości że to West.Nie było w zapisie EEG hipsarytmi , więc upierałem się że to nie West.Lekarz prowadzący odpowiedział mi krótko i na temat: ...Nie ma znaczenia jak nazwiemy chorobę którą stwierdziliśmy, jeśli to pana uspokoi to może ją Pan nazywać inaczej, właściwie wszystko jedno jak, dla nas lekarzy najważniejsze jest powstrzymać objawy czyli napady....
Choroba postępowała w zapisie EEG pojawiła się hipsarytmia i teraz z perspektywy czasu mogę powiedzieć że wyniki EEG nie mogą być miarodajnym wykładnikiem choproby .Przy kazdym badaniu EEG nasza Ola bardzo się denerwuje tymi gumkami na głowie , głośno płacze, i jak w takich warunkach fale w jej głowie mają być spokojne??? Oddaję wszystko jeżeli Ola przestanie mieć napady, zacznie się prawidłowo rozwijać, a zapis EEG będzie trochę nieprawidłowy.Zresztą sam nie wiem jaki mam zapis EEG bo go nigdy nie robiłem a WY??
W sobotę powinny już być wszystkie wpisy archiwalne ze starego forum.Czekam także na więcej zdjęć od uczestników forum, nowe też zobaczymy w sobotę, zapraszam!!
Pozdrawiam Michał
!
Nick:annaRz Dodano:2004-02-12 17:48:36 Wpis:Joasiu, myślę że opisem chłopca z ZW zainteresowanych jest tu wiele osób. Mam więc prośbę do osoby, która zna niemiecki, aby po przetłumaczeniu przesłała nam skrzynki - no chyba ,że prawo nie zabrania opublikowania tego Tu, na forum.
Dziękuję Wam za odpowiedzi na temat badań EEG i mam nadzieję, że ten temat nie jest jeszcze zamknięty - w końcu każdy z nas wielokrotnie powtarza te badania i ma własne zdanie na ich temat.
Pozdrawiam. Ania
!
Nick:Beata Dodano:2004-02-12 13:32:21 Wpis:Witam, jestem na necie tylko czasami, z doskoku, ponieważ dysponuję nim tylko w pracy, ale zawsze swoje pierwsze kroki "kieruję" na strony, gdzie mogę dowiedzieć się jeszcze czegoś nowego o epi. Mój 6-letni (w maju będzie) synek choruje na epi od 4,5 roku. Jeśli mogę, to zabiorę głos w dwóch sprawach, które tu były poruszone: 1. szczepienia - mieliśmy zgodę od neurologa, mimo ciężkich przeżyć okołoporodowych z uszkodzeniem mózgu włącznie, ale że Pati rozwijał się prawidłowo, neurolog nie miał żadnych zastrzeżeń, po ostatnim szczepieniu - między innymi przeciw krztuścowi, mój synek najpierw dostał gorączę, a po tygodniu miał już pierwszy napad. Nie twierdzę, że szczepionka jest przyczyną epi, ale w 99,9% jestem pewna, że ją wywołała. Zresztą dziś inni lekarze, w tym neurolodzy pytają: "po co pani szczepiła?" - gdybym wtedy wiedziała to, co wiem dzisiaj, to na pewno bym nie szczepiła - po prostu po raz drugi zaufałam lekarzowi (pierwszy raz przy porodzie) i się zawiodłam. Teraz też ufam naszemu epileptologii, ale wierzę, a może wiem, że ten człowiek mnie nie zawiedzie. Drugi temat dotyczy zapisu EEG - mój syn ma tak paskudny zapis za każdym razem, że nasz lekarz jest załamany. Ostatnio w ciągu 10 minut miał 2000 wyładowań - szok! Ale jednocześnie przy tym tragicznym zapisie ma 3-4, czasem 5 napadów w roku. Jest na Depakinie chrono 500 - 500, Sabrilu 1000 - 1000 i Kepprze 250 - 250. I wszystko byłoby w miarę ok, gdyby tylko zaczął więcej mówić. Pozdrawiam wszystkich
!
Nick:Joasia Dodano:2004-02-12 09:38:53 Wpis:Witajcie kochani,
właściwie chciałam napisać to samo, co Doris, bo jakoś nie mogłam zrozumieć, że próba wsparcia została odebrana tak negatywnie. Nasze wpisy jedynie dowodzą, że choroba ta ma tyle odmian, że właściwie u każdego chorego jej przebieg jest inny i nie można też zastosować tych samych metod. Jednemu pomagają leki, innemu chirurgia, jeszcze innemu medycyna alternatywna, dieta keto itp. Nie ma się co licytować, kto ma gorzej - tylko właśnie się solidaryzować i starać sobie pomóc. A że stereotypów jest niezliczona masa - to niestety też jest fakt.
Chciałam się zapytać, czy ktoś z Was zna dobrze jęz. niemiecki - bo chciałam komuś przesłać taki ciekawy artykuł o leczeniu ZW Wit. B6 - oczywiście to też dotyczyło konkretnego przypadku, ale był tam opisany chłopiec z ZW, który po takiej kuracji (przy sprzeciwie wielu lekarzy) w wieku 7 lat normalnie funkcjonuje. Jeśli ktoś byłby zainteresowany - to proszę o maila!
Pozdrowienia od Joasi.
!
Nick:rachela Dodano:2004-02-12 09:10:42 Wpis:czesc!!!
Amiu ja spotkalam sie z takimi zapisami juz iolka razy.mam zaprzyjazniona dziewczyne ktora poznalam w szpitalu.ma ona 1,5 rocznego syna ktory caly czas ma napady i to takie po 20min a zapisy eeg na prawie prawidłowe!nie jestem niestety lekarzem i sama nie wiem jak sie do tego ustosunkowac.jedno co moge powiedziec to to,ze eeg nie zawsze jest miarodajne do stany dziecka bo jesli tylko maluszek sie zdenerwuje albo jest zmeczony to zapis diametralnie moze byc gorszy od poprzednich.moja olka tez ostatni miala nieprawidłowy ale napadow nie ma juz prawie rok! caluje papa
!
Nick:annaRz Dodano:2004-02-11 22:41:13 Wpis:Kochani, mam do was pytanie, a właściwie chcę Was prosić abyście ustosunkowali się do wyników EEG.
Moja znajoma ma córkę, która miała tylko 2 napady (w wieku 4 lat). Ponieważ EEG było bardzo brzydkie rozpoczęto leczenie. Dziś, po 2 latach bez napadów zrobiono ponownie badanie. Niestety wynik jest tak samo zły jak przed laty. Matka jest załamana. ...
A teraz opowiem Wam własną sytuację, kiedy to przez prawie 2 lata jeździliśmy do profesora i on prawie przez ten cały okres zachwycał sie Julki EEG - super, świetnie. A my mu na to - niemożliwe, ona ma co chwilę napady.
I teraz porównując wyniki Julki i mojej znajomej.....
Ja zgłupiałam. Co Wy na to ?
Pozdrawiam, Ania
!
Nick:doris Dodano:2004-02-11 22:05:59 Url:www.neuronet.pl Wpis:Drodzy Państwo!
Jestem (jak to określono) "człowiekiem Neuronetu", jednak nie segregowałabym, szczególnie jeśli chodzi o padaczkę, ludzi na "tych z Neuronetu" i "naszych". Nie zgadzam się także z twierdzeniem, że ktoś kogoś do czegoś chce przekonywać. Wiadomo, że takie strony są skarbnicą wiedzy (bo jak nie inaczej jak sami chorzy wymieniając się własnymi doświadczeniami są najlepszymi terapeutami)ale i stanowią swoiste grupy wsparcia. Słowa wypowiedziane przez "ludzi Neuronetu" nie miały na celu przekonywania niedowiarków o zbawiennych lekach, a raczej niosły otuchę i pocieszenie. Wiadomo,ze każda terapia grupowa opiera się na zwierzeniach poszczególnych jej członków ale drogę do celu każdy musi znaleźć sobie sam (wyciągając wnioski z życiowych potyczek innych ludzi). Wiadomo także że w wielu przypadkach chory nie dostanie gotowej recepty na wyzdrowienie lecz uważam, że samo zainteresowanie innych ludzi (w licznych przypadkach dysryminowania i odrzucania przez społeczeństwo ludzi chorujących na padaczkę), ciepłe słowo, empatia i integracja jest wspaniałą postawą. Dlatego apeluję nie licytujmy się, nie dzielmy się na leczonych farmakologicznie i lekoopornych bo nie tędy droga. Walczymy przecież o akceptację, która daje nam i naszym dzieciom prawo do normalnego życia w społeczeństwie ale bez jednolitego frontu pozostaniemy dalej w cieniu.
Pozdrawiam
doris
!
Nick:rachela Dodano:2004-02-11 21:13:30 Wpis:witajcie!!!!
piszecie o roznych metodach leczenia epi!ludzie z neuronetu pisza o własnych przypadkach i o tym jak sie lecza!opowiadaja sie za farmakologia a Ania pisze ze preferuje bardziej alternatywne metody.wydaje mi sie ze nie ma co polemizowac na ten temat bo karzy bedzie bronil swoich racji.najwazniejsze jest to co kazdy z nas osiagnał w walce z choroba!kiedy leki nie pomagaja lapiemy sie innych metod moze mniej znanych co nie oznacza ze gorszych tak jak w przypadku Julki.leki tylko jak pisze Ania jej przeszkadzaja i pogarszaja jej samopoczucie. zastanówmy sie jaki sposób leczenia jest dla nas optymalny i róbmy tak jak chcemy pamietajac przede wszystkim o naszych pociechach bo przeciez to o nie głownie chodzi)moja Olka jak narazie jest na Lamictalu i Orfirilu i ma sie dobrze!caluje papapa
!
« 1 2 3 4 5 ... 694 695 696 697 698 699 700 701 »

Drogi użytkowniku!

W trosce o komfort korzystania z naszego serwisu chcemy dostarczać Ci coraz lepsze usługi. By móc to robić prosimy, abyś wyraził zgodę na dopasowanie treści marketingowych do Twoich zachowań w serwisie. Zgoda ta pozwoli nam częściowo finansować rozwój świadczonych usług.

Pamiętaj, że dbamy o Twoją prywatność. Nie zwiększamy zakresu naszych uprawnień bez Twojej zgody. Zadbamy również o bezpieczeństwo Twoich danych. Wyrażoną zgodę możesz cofnąć w każdej chwili.

 Tak, zgadzam się na nadanie mi "cookie" i korzystanie z danych przez Administratora Serwisu i jego partnerów w celu dopasowania treści do moich potrzeb. Przeczytałem(am) Politykę prywatności. Rozumiem ją i akceptuję.

 Tak, zgadzam się na przetwarzanie moich danych osobowych przez Administratora Serwisu i jego partnerów w celu personalizowania wyświetlanych mi reklam i dostosowania do mnie prezentowanych treści marketingowych. Przeczytałem(am) Politykę prywatności. Rozumiem ją i akceptuję.

Wyrażenie powyższych zgód jest dobrowolne i możesz je w dowolnym momencie wycofać poprzez opcję: "Twoje zgody", dostępnej w prawym, dolnym rogu strony lub poprzez usunięcie "cookies" w swojej przeglądarce dla powyżej strony, z tym, że wycofanie zgody nie będzie miało wpływu na zgodność z prawem przetwarzania na podstawie zgody, przed jej wycofaniem.