Witamy w Księdze Gości


Wpisz sie do ksiegi   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 »
Nick:Dorota Dodano:2007-03-17 19:15:25 Wpis:Zgadzam się ze zdaniem Efki. Ta cała sprawa z tą Anką jest naprawdę dziwna. Dziewczyna z roku na rok zbiera pieniądze, a też słyszałam, że już była na tym leczeniu!!! Kilka razy próbowałam się z nią skontaktować (na tych stronach jest numer telefonu), ale nic z tego, ona milczy. Mam nadzieję, że każdy kto to czyta sam wyciagnie wnioski zanim zaczne kogoś krytykować!!! Pozdrawiam Dorota
Nick:efunia Dodano:2007-03-17 18:11:22 Wpis:Znam z rozmów Anetę i tak ją jak i siebie uważam za dziewczyny o wielkiej wrażliwości i pewnie dlatego nie zostałyśmy obojętne na to co przeczytałyśmy na wspomnianych stronach!! A w naszych wypowiedziach bynajmniej nie krytykujemy tego, ze Ania "szuka nadzieji na lepsze jutro", lecz to w jaki sposób zbiera pieniądze na leczenie!! To przypomina taktykę tak dobrze znanej wszystkim gazety jaką jest "Fakt". Podkoloryzować,dodać troche więcej cierpienia i pare z trudem wylanych łez by sie lepiej sprzedało!! Czy bez tekstów w stylu "NOGI, RĘCE,TWARZ POWOLI UMIERAJĄ. NIE MA NA TO LEKARSTWA" nasza choroba jest za mało widowiskowa, by ludzie dali jakąś kase na jej leczenie??!! To właśnie te słowa najbardziej nas (miasteniczki) zublwersowały, dotknęły, uraziły... Więc prosze zanim następny raz nazwiesz kogoś niewrażliwym najpierw postaraj sie przeczytać jego wypowiedź ze zrozumieniem!! Poza tym warto zapoznać się z prośbą o pomoc wspomnianej dziewczyny, bo jest tam tyle nieścisłości i wykluczajacych się faktów, że staje się ona małowiarygodna!! Dziewczyna ta zbiera pieniądze na wyjazd, natomiast znam miasteniczke , która rozmawiała z nia i dowiedziała się, że Ania była już na leczeniu w Wenezueli!! I co Ty na to Leno??
Nick:lena Dodano:2007-03-16 22:34:21 Wpis:chciałam się odnieść do opini w sprawie Ani,która prosi o przekazanie 1%podatku.
Myślę,że zbyt ostro odnieśliście się do niej.dotąd uważałam,iż miastemicy to ludzie o dużej wrażliwości,którzy wiedzą co znaczy bezsilność.Specjalnie szukałam jej strony,by zobaczyć na własne oczy osobę,która wykorzystuje chorobę by naciągać ludzi,ale zobaczyłam dziewczynę,która szuka nadzieji na lepsze jutro.Nie zabraniajmy jej tego,skoro to pomaga jej lepiej funkcjonować,przecież nikt nas nie zmusza by coś tam wpłacać.Pozdrawiam serdecznie,życzę dużo
optymizmu i więcej życzliwości,bo jest ona nam bardzo potrzebna
Nick:viki Dodano:2007-03-15 10:52:50 Wpis:czy mozecie mi powiedzic o co chodzi z ta wenezulela, juz myslalam ze to jakas nadzieja! Czym tam naprawde lecza.?
Mam diagnoze od wrzesnia 2006, jestem przed operacja, na sterydach , 8 tab. mestinonu i Imurek.Zbieram sily bo mialam kryzys. Jak dlugo moze trwac kryzys w tej chorobie? viola 42l
Nick:katharinka Dodano:2007-03-13 23:50:27 Wpis:jesli jest ktos z podkarpacia to prosze o kontakt moj adres katharinka85@wp.pl
Nick:katharinka Dodano:2007-03-13 23:05:41 Wpis:czesc! mam na imie kaska mam 22 lata i od od niedzieli dolaczylam do grona miastenikow! mam problemy z mowieniem i jedzeniem ale na szczescie w moim przypadku obeszlo sie bez operacji. Boje sie tego co mnie czeka jak teraz bedzie wygladac moje zycie co sie zmieni.... wiem ze czesto bede zagladac na ta strone i chetnie pogadam z wami o wszystkim pozdrawiam buzka
Nick:Gochelajn Dodano:2007-03-11 08:40:15 Wpis:Witam wszystkich miasteników. W ten piątek wróciałam ze Szpitala Chorób Płuc w Zakopnem, miałam tymektomię. Czuję się bardzo dobrze, chociaż zauważyłam, że objawy się znowu odezwały, ale jest to pewnie spowodowane zmęczeniem po operacji i krótkim czasie ustąpią. Cały pobyt zniosłam dobrze, poznałam na miejscu 3 miasteniczki->Magdę, Natalię i Honoratę, jeśli są na forum serdecznie Was pozdrawiam:* Wiem, że nigdy nie znajdę odpowiednich słów, by opisać personel zakopiańskiego szpitala. 1-szy raz spotkałam się z taką zyczliwością, sympatią, opiekuńczością, troską... Ordynator szpitala dr hab.med. Marcin Zieliński powinien trafić w kapciach do nieba. Jest WYBITNYM specjalistą, traktuje pacjentów godnie, do każdego podejdzie, poda rękę, przywita się na korytarzu, obdarzy uśmiechem, mogłabym wymieniać te przykłady do rana. To jest po prostu lekarz Z POWOŁANIA i nie sądzę, żeby znalazł się ktoś, kto mógłby mu dorównać. Jest najcudowniejszym lekarzem z którym przyszło mi się spotkać w moim życiu. Poza drobnym szczegółem - sam czas pooperacyjny jest dość cieżki w pierwszych dobach - będę miło wspominać pobyt w Zakopanem, bo aż serce rośnie na wieść, że w POlsce są jeszcze tacy ludzie i takie szpitale. Pozdrawiam
Nick:Aneta Dodano:2007-03-08 16:33:46 Wpis:Jakim trzeba być człowiekiem, by coś takiego wymyśleć!! Nie dość, że laseczka próbuje zarobić na miastenii, to jeszcze te jej "teatralne teksty"!! Czyżby jej nie twarz,ręce i nogi, ale mózg "powoli umierał i nie ma na to lekarstwa"? Niestety są w Polsce ludzie, których życie faktycznie zależy od tego czy uda im sie zebrać pieniądze na leczenie, ale przez takich NACIĄGACZY jak ta Ania coraz trudniej jest im zbierać pieniądze!!
Dodam jeszcze ze wielokrotnie probowalam dodzwonic sie do tej Anki zeby zapytac o to leczenie, ale telefon milczy jak zaklety
Nick:efunia Dodano:2007-03-08 16:12:10 Wpis:Ale się dziś zbulwersowałam!! Właśnie przeczytałam, że w miastenii "NOGI, RĘCE,TWARZ POWOLI UMIERAJĄ. NIE MA NA TO LEKARSTWA". Spytacie kto jest na tyle GŁUPI by to wymyślić? Pewnie myślicie, że ktoś, kto nie ma zielonego pojęcia o miastenii?! I tu się mylicie!! Więc o co chodzi? Gdy nie wiadomo o co chodzi, to zawsze chodzi o... pieniądze!!
Takim polotem wykazała się niejaka Anna Winiarek, o zgrozo MIASTENICZKA!! A cytat który wam przytoczyłam pochodzi z jej strony internetowej (http://jedenprocent.blox.pl/html/1310721,262146,21.html?0, oraz http://www.jasnet.pl/pomoc/ania.php)
gdzie Ania zbiera kasę na leczenie miastenii w Wenezueli, gdzie to PONOĆ jest uleczalna!!
Nigdy nie pomyślałam, że moja choroba może stać się atutem w WYŁUDZANIU PIENIĘDZY!!
Nick:monika Dodano:2007-02-17 11:10:20 Wpis:CZeść!Piszę jeszcze raz bo szukam kogoś kto był na leczeniu w wenezueli lub się tam wybiera i czy ktoś coś słyszał na ten temat.Pa
Nick:kaka Dodano:2007-02-16 19:56:39 Wpis:Mam 16 lat na miastenie choruje od 9 roku zycia biore mestinon i czuje sie bardzo dobrze
Nick:monika Dodano:2007-02-16 17:05:36 Wpis:ćześć pozdrawiam wszystkich miasteników.Ja choruję od dwóch miesięcy ijeszcze niewiele wiem otej chorobie,moje objawy toproblem z mówieniem ijedzeniem.mam 19 lat.jestem z krakowa,może ktoś jest z tego miasta.ostatnio dużo czytam w internecie nanasz temat i znalazłam lekarza zWenezueli który leczy miastenie czy może ktoś słyszał coś na ten temat,jeżeli tak to bardzo proszę o kontakt i miło by było z kim porozmawiać.Pozdrowienia.
Nick:RudaAnka Dodano:2007-02-14 17:43:51 Wpis:Witam mam naimię Ania mam 24 lata i jestem chora na miastenie grawis od pół roku chciałabym dowiedzieć się o tej chorobie więcej .Interesuje mnie jak przebiega operacja jeśli się ma stwierdzonego grasiczaka i jaka jest poprawa po usunięciu guza będę wdzięczna za informację pa
Nick:neta Dodano:2007-02-10 08:06:40 Wpis:co sie dzieje z ta nasza strone internetowa ??? zawirusowane strony przez jakis kretynow
Nick:efunia Dodano:2007-02-02 13:09:21 Wpis:Dzięki bardzo za odzew na mój list! Jestem wdzięczna za każdy list. Miło jest wiedzieć, że nie jest się jedynym miastenikiem! Choć chęć takiej wiedzy jest troche egoistyczna, bo to oznacza innych chorych...
Nick:Neta Dodano:2007-02-01 20:49:10 Wpis:czy naprawde nie ma nikogo z Warszawy???
Nick:efunia Dodano:2007-01-31 13:46:47 Wpis:Cze. Jestem efka i mam 26 lat. Na miastenie choruje od 3 lat, ale dopiero w zeszłym roku dr Strugalska ją zdiagnozowała. Długo zastanawiałam się co tu napisać, by nie zabrzmiało trywialnie. No i nie wymyśliłam... Więc napisze wprost! Jestem chora od 3 lat, ale nigdy jeszcze nie było tak źle. Mam skierowanie na tymektomie (podejrzenie grasiczaka)i strasznie się boje. Chętnie poklikam z innymi miastenikami, bo w grupie łatwiej. Więc jeśli masz ochote ze mną pogadać, to zapraszam na moje gg! Pozdrowionka i buziolki la wszystkich miasteników!
Nick:iza Dodano:2007-01-30 19:32:39 Wpis:witam wszystkich miastenikow.mam pytanie czy znieczulenie miejscowe przy wyrywaniu zeba jest bezpieczne.biore duza dawke leku tz.mestinon 7 razy,mytelaze 5 razy i polstygmine 3 razy.moja pani doktor neurolog mowi ze nie powinno nic sie dziac!ale ja musze na 100 procent byc pewna ze wszystko bedzie ok!!moze ktos z mi w tym pomoze?moje gg 6472784pozdrawiam miastenikow.pa.pa
Nick:Gochelajn Dodano:2007-01-29 20:00:04 Wpis:A czemuż to taka cisza na forum? POzdrawiaki
Nick:Gochelajn Dodano:2007-01-24 19:13:37 Wpis:Witam wszystkich. Dzisiaj zdałam egzamin z prawa opiekuńczo-wychowawczego na 5)))12.02.07 mam wizytę w klinice w Zakopanem i najprawdopodbniej będę miała operację usunięcia grasicy 14.02.07 także dam Wam znać jak będzie już po wszystkim. Pozdrawiam wszystkich. Ps:nie dajmy się miastenii, przecież jesteśmy silniejsi od niej!
Nick:Neta Dodano:2007-01-24 12:23:14 Wpis:HEj szukam dziewczyny ktora w 1998 roku miala operacje w Warszawie przy ulicy Plockiej oczywiscie w zwiazku z miastenia pozdrawiam serdecznie
Nick:iza Dodano:2007-01-21 22:16:00 Wpis:hej,pochodze ze slaska,nareszcie znalazlam te strone.choruje na miastenie od 11 lat.jesli ktos ma ochote pogadac...pozdrawiam wszystkich miastenikow..!
Nick:hellokitty Dodano:2007-01-15 21:07:11 Wpis:hej, mam na imię Martyna i na miastenię choruję od 5 lat. do tej pory nie miałam większych powikłań,ale od dwóch tygodni drętwieją mi dwa ostatnie palce lewej dłoni( mały i serdeczny). Chcę sie zapytać czy to normalne, przy tej chorobie??? Czy Wy tez tak macie?? Dziwna sytuacja,powinnam udać sie do lekarza???
Nick:Agata74 Dodano:2007-01-06 16:16:30 Url:9732689 Wpis:hej!
Dołączam swój wpis aby dodać otuchy innym i samej podnieść sie na duchu
Zaczełam chorowac 4 i pół roku temu czyli w wieku 28 lat. Prawie od razu mialam operację usunięcia grasicy w Zakopanym( same pozytywne doswiadczenia,podczas której odkryto u mnie jeszcze guza-grasiczaka Na szczęscie łagodnego. Od tego czasu mialam już dwa pogorszenia w tym jedną kryzę miasteniczną - koszmar na neurologii, pobyt na OIOMie który uratował mi życie i pozwolił "odpocząć"-najważniejsze,że wyszłam z tych dołów i żyję nadzieją,że będzie dobrze.Jestem pod opieką dr.Strugalskiej do której dojeżdżam z Olsztyna.Biorę Mestinon,Encorton i Azatropinę.Gdy zmniejszam za mocno sterydy zaczynam czuć sie słabiej więc wole zdecydowanie je zażywać. Przyzwyczaiłam się juz nawet do "sterydowego" wygladu,choc załamania psychiczne miewałam i miewam z różnych powodów zwiazancyh z miastenią. Szukam szczególnie kontaktu z osobami po przełomach ale gdyby ktokolwiek miał chęć do mnie napisac czy zadzwonić(mogę podać numer telefonu) to słuzę pomocą i radą.
Wszystkim chorym i ich rodzinom życzę zdrowia i pogody ducha
Nick:gosia Dodano:2007-01-05 09:17:50 Wpis:Choruję na miastenię od czterech lat i nadal nie potrafię się z nią pogodzić. Codziennie nad tym pracuję bo wiem jak wiele zależy od mojego nastawienia. Czasem są tygodnie kiedy objawy w ogóle nie występują a czasami mam problem z ubraniem sie lub uczesaniem,tak jak dziś. Staram się jednak nie poddawać i tak jak mi zawsze powtarza mój chłopak: POKAŻEMY KTO TU RZĄDZI!
Nick:Neta Dodano:2006-12-29 22:26:15 Wpis:hej tu Aneta a ja czuje sie zle, odstawilam encorton bo biore azatriopine i belkocze mam dosc !!!
Nick:meg22 Dodano:2006-12-28 19:34:07 Wpis:witam jestem magda.Choruje 4 lata mam 30 lat .Jestem po operacji i skutki jej odczuwam do dziś.Ogulnie jest kiepsko.pozdrawiam wszystkich i życzę wesołych świąt.
Nick:marta Dodano:2006-12-23 23:16:01 Wpis:Mam na imie Marta mam 33 lata choruje na miastenie od 13 lat ,10 lat temu przeszłam tymektomie w Zakopanem czuje sie świetnie(zeby nie zapeszyc)
Z okazji świat życzę wszystkim miastenikom wytrwałości i pogody ducha-w tej chorobie jest to najwazniejsze.
Trzymajcie sie i nie dajcie sie chorobie.
Z nia naprawde da sie żyć.
Nick:anyżek Dodano:2006-12-22 15:56:31 Wpis:trzeba zawsze wierzyć, ze tyhektomia przyniesie poprawę, bo jest bardzo duże prawdopodobieństwo że tak będzie. Mistenia jest nie tyle choroba neurologiczna co nerwową i w naszym przypadku bardzo duzy potencjał tkwi w naszych psychikach, nastawieniu, silnej wierze że będzie lepiej ja to nazywam - moja siła życia
Nick:Bonia Dodano:2006-12-20 00:12:46 Wpis:Zabieg miałam 31-12-1996 r. i wcale nie jestem zadowolona, stwierdzono ze grasica została usunięta, niestety w 99 r. okazało sie że jest dokładnie w tym samym miejscu, na drugi zabieg jak do tej pory się nie zdecydowałam
Nick:Madzik Dodano:2006-12-18 13:30:23 Wpis:Bardzo prosze o konatakt osoby ktore przeszly operacje tymektomii w Zakopanem lub innym miesce.Chcialabym porozmawiac jak to wygladalo przed,w trakcie i jak jest teraz.Czy naprawde operacja daje zawsze poprawe?Moj nr gg 2030693.
Nick:maro Dodano:2006-12-15 18:56:57 Wpis:czesc
witam wszystkich.jestem po operacji 3 miesiace i narazie jest dobrze. a co do zakopanego jest super polecam
Nick:aniseed Dodano:2006-12-05 14:40:14 Wpis:drugi dzień na mestinonie brawo ! pamietam swoje poczatki, klinika w zakopanym SUPER! dr. Młodkowski powiedział nam, wystraszonym, ze taka operacje to on moze zrobic na izbie przyjeć!

Zadowolona jestem ze znalazłam ta stronke i forum
Pozdrawiam, anyżek
Nick:Gochelajn Dodano:2006-11-30 18:55:51 Wpis:Witam wszystkich serdecznie.Dzisiaj wyszłam ze Szpitala Klinicznego nr 7 w Katowicach-Ochojcu z diagnozą miastenii. Objawy występowały u mnie od ponad 5 lat, wielu lekarzy szukało ich przyczyny, jak dotąd z marnym skutkiem. Ale teraz jestem szczęsliwa, że w końcu skończył się koszmar "wielkiej niewiadomej", mam miastenię, ale wiem, że nie zmieni to wiele w moim życiu, którym dalej zamierzam się cieszyć. Drugi dzień jestem na Mestinonie, zobaczymy z jakim skutkiemStwierdzono u mnie grasiczaka, czeka mnie operacja. Wszyscy którzy mogą mi udzielić informacji na temat kliniki w Zakopanem proszę o kontakt. Pozdrawiam serdecznie - Gosia-
Nick:Anielka Dodano:2006-11-15 17:47:25 Wpis:Pozdrawiam wszystkich miasteników!
Mam 31 lat i od 15-go roku życia choruję na miastenię.Jestem z Opola lecze sie w Warszawie na Banacha u dr Strugalskiej - najlepsza.Pół roku po rozpoznaniu przeszłam mastektomię.Od 10 lat czuje się świetnie, od 2 lat nie biorę leków.Okres Liceum był nieciekawy, ale odbiłam sobie na studiach. Teraz pracuje i żyje szybko, za moło dbam o siebie, ale tak trzeba zeby nie mysleć!Miastenia to moje drugie ja!
Nick:mycha Dodano:2006-11-13 12:47:05 Wpis:widze ze nikt sie nie pojawil nowy i nikt nie ma ochoty ze mnna pisac na gg
Nick:mycha Dodano:2006-10-31 10:51:21 Wpis:zapraszam wszystkich miastenikow na moje gg4502549
Nick:igakowal Dodano:2006-10-31 06:47:57 Url:- Wpis:witam, prosze o kontakt osoby ktore przeszly operacje -tymekotomie lub wiedza w jaki sposob odpowiednio przygotowac sie do operacji,pozdrawiam/iga
Nick:mycha Dodano:2006-10-30 11:14:37 Wpis:jestem z grudziadza choruje na miastenie od 3lat teraz mam odkladanie lekow poniewaz zaczynam nie odcZuwac objawow zaakceptowalam ja jak moja przyjaciolkie i tylko wiara moze w tym pomoc ze bedziew sie zdrowym mi to wlasnie pomoglo pozdrawiam wszystkich piszcie do mnie na gg
Nick:merryen Dodano:2006-10-18 17:51:27 Wpis:Cześć wszystkim .
Choruje od ośmiu lat a zdjagnozowano mnie dopiero trzy lata temu , jestem już po zabiegu wycięcia grasicy. Jest troszkę lepiej.Niestety przez sześć lat lekarze leczyli mnie na stany lękowe i agorafobie ,wmawiali mi że jestem psychiczna.Przestałam wychodzić z domu bo się bałam ,upadałam na ulicy nie miałam siły nawet sama się uczesać ,czy też zjeść posiłek,w efekcie stało się to co najgorsze miastenia położyła mnie do łużka to było straszne.Kłopoty z oddychaniem zaczeły się już dawno i same ustąpiły ,ale odezwały się po zabiegu,właśnie trzy lata temu.No nic nie poddaje się tak łatwo i zaczynam się przyzwyczajać do miasteni .Jednak gdy mam iść do lekarza niewem co się ze mną dzieje , boję się jak małe dziecko.Pozdarawiam was wszystkich i życzę zdrówka.Marysia
« 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 »